Primer caso de Porfiria detectado en el Hospital Regional de Antofagasta
Una rara y compleja enfermedad, denominada Porfiria Aguda Intermitente, ha sido diagnosticada en el Hospital Regional de Antofagasta. Los médicos cirujanos Alejandro Alamos Ubeda y Paula Valle identificaron la patología en Randall Sagal Contreras, un estudiante de tercer año de Ingeniería en la Universidad Católica del Norte (UCN). Este es el primer caso registrado de esta enfermedad en el hospital.
La información fue dada a conocer por el doctor Alejandro Alamos Ubeda y la diputada Yovana Ahumada, quienes se reunieron con la madre del joven, Grisel Contreras, para explorar alternativas que permitan el acceso a atenciones médicas prioritarias.
“La Porfiria es una enfermedad degenerativa de orden genético y que no tiene cura, pero sí tratamiento paliativo”, explicó el doctor Alamos. Añadió que “la Porfiria Aguda Intermitente es de alto costo su tratamiento, por lo que es prácticamente imposible para una familia mantener un ritmo de inversión en fármacos y tratamientos. Por ello, junto a la diputada Yovana Ahumada, vamos a elaborar un protocolo de atención, que la parlamentaria presentará en la Cámara de Diputados para ingresar esta enfermedad a la Ley Ricarte Soto”.
La diputada Yovana Ahumada señaló que “en esta reunión que sostuvimos con la madre de Randall, nos enteramos que esta dueña de casa y jefa de hogar, debió vender prácticamente todos sus enseres de la casa para empezar a sostener el tratamiento primario de su hijo y para continuar solventándose, hace rifas, bingos y otras actividades”.
Para el tratamiento de Randall se necesita un medicamento llamado Hematina, cuyo valor es de siete millones de pesos. “Es por ello que el lunes presentaré una descripción a la Cámara de Diputados para solicitar la incorporación de esta enfermedad que necesita de manera urgente ser visualizada”, añadió la diputada Ahumada.
Además, la empresaria Gislene Rodríguez se ha unido a esta causa, proporcionando la contratación de un kinesiólogo para Randall, así como los pasajes aéreos y estadía en Santiago para que el joven continúe con la investigación médica requerida.
En los próximos días, Randall Sagal y su madre viajarán a Santiago para continuar el tratamiento de la enfermedad, con la esperanza de mejorar su calidad de vida y manejar los síntomas de esta condición genética.
Foto: Soychile.
